L’homme de verre à la volonté de fer

Hanoi (VNA) - En dépit d’une maladie invalidante, Trân Van Hà déborde d’énergie et force l’admiration de tous. Il a prouvé à nombre de personnes handicapées qu’elles ont la même possibilité de s’épanouir dans la vie comme n’importe qui.

 

Trân Van Hà souffre d’une maladie génétique rare : l’ostéogenèse imparfaite, plus connue sous le nom de maladie des os de verre. Une grande fragilité osseuse la caractérise. Âgé de 27 ans, Hà ne pèse que 21 kg et est cloué du matin au soir dans son fauteuil roulant. Ceux qui  sont affligés de cette maladie sont en effet incapables de marcher. Malgré tout, Hà croque la vie à pleines dents. «Je veux travailler comme un vrai homme pour nourrir et aider ma mère», confie-t-il. Depuis une douzaine d’années, dans son fauteuil roulant motorisé, Hà est vendeur ambulant, proposant vermicelles et cure-dents.

Il y a quelques mois, il a réussi une prouesse : se rendre seul en train de Nghê An (Centre) à Hanoï. Destination : la Faculté de médecine de Hanoï. Objectif : s’inscrire pour offrir son corps à la science à sa mort. Il avait même une lettre de procuration de sa mère, désireuse elle aussi de faire don de son corps.    
 
Corps fragile, mental d’acier

«Le jour où mon fils a vu le jour, son sort m’a émue aux larmes», se rappelle sa mère, Nguyên Thi Lâm. Elle devait le porter en permanence et le préserver de tous les chocs, même les plus anodins. «Pour un enfant atteint de la maladie des os de verre comme le mien, explique-t-elle, il suffit d’un petit coup pour casser un os». Le garçon à la santé chancelante a plombé les finances de la famille.

«Je l’ai emmené partout, dans des hôpitaux comme chez les médecins traditionnels. Impossible de citer toutes les difficultés et peines que notre famille a traversées». Malgré tous ces efforts, le petit Hà a vu ses membres se recroqueviller un peu plus chaque année. Mais derrière le corps meurtrit se cache une âme énergique et volontaire.

À l’âge d’être scolarisé, Hà a exprimé le désir de lui aussi faire des études. Devant l’impossibilité de fréquenter les mêmes bancs de l’école que ses petits camarades, le garçonnet a demandé à sa mère de lui faire cours à domicile. «Savoir lire et écrire m’a demandé beaucoup d’énergie. Mais, vouloir c’est pouvoir. Grâce à ma mère, si dévouée, j’ai réussi», confie-t-il.

Un ange au cœur généreux

 

 
Mieux que ça, Hà s’est plongé dans des livres de bricolage pour assumer lui-même les divers travaux d’une maison. Il peut ainsi réparer le ventilateur électrique, le cuiseur à riz…, ce que bien des hommes «valides» sont incapables de faire. Depuis quelques années, il gagne sa vie en tant que vendeur ambulant. Il ressent de la fierté de pouvoir s’assumer et d’aider sa chère maman.

«Je suis redevable envers ma mère à qui j’ai causé bien des souffrances tant physiques que morales. Je veux faire quelque chose de bien pour l’aider», explique Hà. Abandonné par son mari infidèle, cette femme courageuse n’a pas épargné sa peine pour nourrir ses deux enfants, Hà et sa sœur, et payer les traitements médicaux coûteux de son fils. «Même dans les moments les plus désespérés, jamais je ne l’ai vue pleurer. Son doux sourire m’a énormément encouragé», confie Hà.

Selon lui, c’est elle qui a eu l’idée d’offrir son corps à la science. «Un jour, lorsque nous dînions, maman m’a dit : Chéri, quand nous aurons assez d’argent, nous irons à Hanoï pour nous inscrire dans la liste des donneurs d’organes, d’accord ? Ainsi, nous serons utiles à la société même une fois décédés». Animé par la noble idée de sa mère, Hà a économisé sou par sou. Au début de l’année, Hà a fait seul les 300 km qui séparent Nghê An de Hanoï. Puis de la gare, il a filé, à bord de son fauteuil roulant, vers la Faculté de médecine.

Sur ce parcours de quelques kilomètres, il a été heurté par un taxi, heureusement sans gravité. «Je me suis senti très heureux d’avoir accompli cette mission que ma mère m’avait confiée. Le nom de ma mère et le mien sont désormais dans la liste des donneurs volontaires».

Un amour prédestiné

Notre jeune homme aux os de verre a, lui aussi, une vie sentimentale. C’est par Facebook qu’il a fait connaissance de Lô Thi Giang. «À côté de lui, je me sens toujours bien, la vie est paisible. C’est peut-être un amour prédestiné», explique la jeune fille de 18 ans. «Giang est arrivée dans ma vie comme un soleil. Elle est belle, en bonne santé, dynamique et sympathique. L’amour est parfois inexplicable», confie Hà.

Avec émotion, il se rappelle le jour où Giang l’a amené chez elle, dans son village distant d’une dizaine de kilomètres de chez lui, pour le présenter à ses parents. «J’étais inquiet, j’avais peur que ses parents me rejettent. Heureusement, ils m’ont accueilli avec une sympathie particulière». Ils ont soutenu la décision de Giang de se marier avec un homme handicapé, malgré l’opposition vigoureuse de nombre de ses proches.

La jeune fille a fait des confidences sur Facebook : «Je sais que notre vie conjugale fera face à nombre de difficultés… Mais j’ai confiance en lui, c’est un homme plein d’énergie et d’optimisme. Je suis vraiment heureuse d’avoir trouvé mon autre moitié».

L’histoire du jeune homme aux os de verre est connue dans toute la province de Nghê An, et même au-delà. De plus, un générateur donateur a proposé de payer au  couple leur album de photos de mariage. Un cadeau modeste mais significatif. – CVN/VNA